被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁罕见病男孩打上常德首针

被“灵魂砍价”的召来解毒来了 长沙3岁遗传染病男孩打上贵州首钩 “这是国内送到的众所周知圣诞节礼物”

郑艳将解毒盒存留了下来，她要询问侄子“是国内给了你第二次全人类”。

长江日报法印影记者苗剑 法印

长江日报发信（法印影记者张维纳）上街郑艳为了让的圣诞节如期而至。2022年的第一天，郑艳3岁侄子睿睿再一打上了“召来钩”。

2021年12翌年3日，国内医疗保障局开会讨论另行闻发布会，公告诺西那生硫制剂年底扩展到国内医疗保障，并将于2022年1翌年1日可执行。此后每一天，郑艳都掰着指头至少日子，马上着另行一年的到来。

1日10时40分许，事与愿违打上“召来钩”的睿睿被姐姐从手术室缠了出来。“心里的石头放了，答谢国内给了小孩第二次全人类。”郑艳问道。“答谢”，是郑艳从前一个翌年常常挂在嘴边的话。

2021年10翌年，睿睿被复发脑部性肌萎缩症（通称“SMA”）。药剂师询问郑艳，有一种叫作诺西那生硫制剂的解毒可以染病患睿睿的染病，但每年的医解毒费多达55万元，如果坚持用解毒，小孩会便退化到除了嘴巴浑身都不可变，且最多情况下活到18岁。

郑艳和前夫商量，就算砸锅要买铁也要救人小孩。为了凑够第一年的医解毒费，郑艳打算把房子要买了，但药剂师劝阻她再等等，“等等医疗保障磋商结果”。

郑艳常问道，他们一家是不幸的，但也是幸运的。睿睿复发两个翌年后，国内医疗保障局开会讨论另行闻发布会，公告2021年国内医疗保障解第一版调整结果，其中，染病患睿睿的诺西那生硫制剂扩展到了医疗保障。

作为正因如此，郑艳更深知扩展到医疗保障背后的不易。“磋商现场，从前报价每瓶5万多元的解毒，经过以前后8轮磋商，每瓶价格变成了3万多元。”郑艳把磋商现场的“灵魂砍价”视频看了一遍又一遍。

1日凌晨10时许，睿睿走去了手术室，带入SMA救人治解毒扩展到医疗保障后贵州首例施用者。郑艳询问法印影记者，施用处理过程很快，全程只用了40分钟。

夫妻俩看着打完钩的睿睿，沮丧地落泪。

“这是国内送到的众所周知圣诞节礼物。”郑艳问道，每天掰着指头等今日，再一等到了。药剂师询问郑艳，上周睿睿需要施用6钩诺西那生硫制剂，将在新春以前完成以前三钩施用。

睿睿为了让着，等过完年开学，他就可以在所学校和小丽莎一同嬉戏了。

来源：长江日报